Фармакологическая коррекция аутизма.
Перед прочтением: это не руководство к действию, а, скорее, к бездействию. В нем мы будем говорить исключительно про фармакологическое лечение аутизма, НЕ других сопутствующих заболеваний, например, депрессии или ОКР!! Пост был проверен и одобрен фармакологами и психотерапевтами.
***
Если мы говорим про коррекцию аутизма, то о фармакологии должны думать в самую последнюю очередь, а то и вообще не думать.
Любой препарат обладает побочными эффектами, которые обусловлены их механизмом действия. В идеале, когда врач что-то назначает, он сравнивает пользу и риски для здоровья/ментального состояния, и только если пользы больше, то назначает препарат.
Поэтому, в любом случае, первой линией помощи для аутистов надо выбирать когнитивно-поведенческую, гештальт-терапию и т.д. Делать среду комфортной, снижать стресс и сенсорные раздражители. Вы можете поискать специалистов, которые грамотно адаптируют ребенка, помогут направлять агрессию в безопасную форму.
Только если это все не срабатывает в достаточной мере, вы замечаете, что у ребенка уже появляются другие(!), побочные расстройства(!!), тогда обращайте внимание на препараты.
Не надо пытаться сделать ребенка удобным и комфортным с помощью фармакологии. Да, вы можете дать ребенку какой-нибудь нейролептик и смотреть, как он целыми днями сидит тихонько в уголке, не кричит и не машет рукам. Но надо помнить, что визуальный эффект не означает, что вашему ребенку действительно в этот момент хорошо.
Когда я лежала в больнице, мне назначили классический нейролептик после мелтдауна, причем всего лишь ¼ часть от начальной прописанной дозировки. Врач, вероятно, не хотел разбираться с причиной, видел только “припадок” с агрессией, а поэтому решил действовать радикально.
Примерно через пол часа-час после приема я уже действительно тихо лежала на кровати, моих сил не хватало ни на какую внешнюю реакцию, потому что внутри меня происходил ад. Ощущение было, будто бы у тебя забрали все силы, все положительные эмоции. Настолько тяжело мне не было никогда, даже в самые ужасные моменты жизни. Это как депрессия, умноженная в десятки, если не сотни раз. Это как дементоры из Гарри Поттера, которые налетели толпой и уже душу высасывают. Моторика снизилась, было тяжело даже передвинуть тело, чтобы удобнее лечь.
Этот пример, конечно, частный, далеко не все люди так будут реагировать на нейролептики, но их депрессивный эффект известен давно. К его механизмам и причинам мы еще вернемся в соответствующем разделе. Пример приведен лишь для того, чтобы показать - внешнее поведение человека может быть каким угодно спокойным, но вы не можете быть уверены, что в это время в его голове тоже все хорошо. Об этом надо помнить, особенно когда вы даете препараты маленьким, тем более неговорящим, детям. Если ребенок не может объяснить свои эмоции, то он не сможет объяснить, что с ним в тот момент происходит.
***
Чтобы понять, что на самом деле назначают детям, мы почитали вопросы людей в разных группах, посвященных аутизму, взяли оттуда наименования средств и разобрали их.
1. Ноотропы - целый класс этих препаратов не имеет никакой доказательной базы для улучшения работы мозга. То есть никто не проводил необходимые исследования, соответствующие требованиям, и поэтому их эффективность, а главное безопасность (дозирование, побочные эффекты и лекарственные взаимодействия) остаётся неизвестной. Единственный случай, когда они действительно могут применяться - после различных травм мозга, например, сотрясения.
a) Пентогам, он же гопантам, пантокальцин и гопантеновая кислота. Поиски в базе статей не нашли ни одного надежного исследования эффективности, зато мы нашли несколько отчетов из Японии, где, вероятно, на фоне приема гопантеновой кислоты развивалась энцефалопатия (заболевания мозга, приводящее к дистрофии тканей и нарушению функцию).
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2063999/ - случай 4,5 летней девочки.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3379435/ - у трех пожилых людей.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3826551/ - трехлетняя девочка.
Препарат не имеет никакой подтвержденной эффективности, не применяется нигде в мире кроме России, в некоторых странах даже запрещен.
b) Гаммалон - оно же гамма-аминомасляная кислота (GABA) в чистом виде. ГАМК действительно есть в мозге, очень важный нейромедиатор. Однако, это большая молекула и при приеме в виде лекарственного средства, она не уйдет дальше кровеносной системы, физически не сможет попасть в мозг через гематоэнцефалический барьер.
Единственный вывод, который можно сделать - не работает.
c) Фенибут, Анвифен, Бифрен, Ноофен - все та же ГАМК, см предыдущий пункт.
d) Глицин - аминокислота, в мозг все так же не попадает, потому что не может пройти гематоэнцефалический барьер. Ее в достатке вы и так можете получить из обычных продуктов питания. Никакого реального (не плацебо) эффекта нет и быть не может.
e) Энцефабол, пиритинол - снова никаких исследований, подтверждающих его эффективность. Фактически препарат это витамин B6, если есть его недостаток, то проще купить обычные витаминки, они будут стоить в 5 раз дешевле. Разницы между пиритинолом и витаминами нет никакой.
Внимание! Пиридоксин, как и другие витамины, стоит принимать, если есть необходимость в профилактике/устранении его дефицита. Когда гиповитаминоз диагностирован, или же пациент имеет соответствующие заболевания или принимает терапию, влияющую на его всасываемость. Избыток витаминов может быть опасен, он тоже влияет на баланс организма, поэтому и здесь нужно назначение врача. Желательно не “ну попейте”, а на основе лабораторных исследований вроде анализа крови.
f) Церебрамин - БАД, без какой-либо доказанной эффективности и даже без состава. Абстрактное “комплекс полипептидов и нуклеиновых кислот, полученный из головного мозга крупного рогатого скота” говорит нам лишь о том, что вместе с плацебо-эффектом мы получим лишь 10 мг белков, которые можем получить и просто из обычной пищи в гораздо большем количестве.
2. Нейролептики, они же антипсихотические препараты.
О своем субъективном опыте я рассказывала в самом начале. В целом нейролептики направлены именно на терапию психозов при шизофрении и подобных расстройствах (бреда, делирия, галлюцинаций). Они НЕ снижают риск возникновения мелтдаунов и сенсорную чувствительность. Они НЕ снижают тревогу и депрессию. Более того часть нейролептиков могут усилить последнее, как это было как раз в моей истории.
По своему механизму нейролептики блокируют дофаминовые рецепторы, которые у людей с шизофренией и некоторыми другими расстройствами гиперактивны. Если же у человека гиперактивности этих рецепторов нет, то прием нейролептиков выбивает мозг из равновесия и приносит очень неприятные симптомы. Один из таких симптомов - нейролептическая депрессия.
Дофаминовые пути очень важны для многих функций, в частности для мотивации. Дофамин выделяется мозгом в ответ на вознаграждение, он сигнализирует “ты все сделал правильно, вот награда за действия”, а мы чувствуем удовлетворение. Это помогает нам быть бодрыми, активными, жизнерадостными, но, естественно, пока туда не приходят нейролептики и не блокируют весь этот путь. Вероятно, именно этот механизм отвечает за возникновение нейролептической депрессии, которую иначе описывают как “овощное состояние” или “депрессия под маской спокойствия”.
Это очень коварное и опасное состояние, поэтому мы так много о нем говорим. В нем человек может с виду нормально функционировать, улыбаться, однако, в то же время ощущать весь спектр негативных эмоций. Мой случай в каком-то смысле крайность, не так часто под влиянием нейролептиков человек лежит и не может пошевелиться (видимо, мои дофаминовые пути совсем были неактивны из-за депрессии), но ощущение обреченности, поглощающая тоска, подавленное настроение - частое(!), очень частое(!) проявление нейролептической депрессии.
Не реже (примерно в 80% случаев, если верить интернету) нейролептики вызывают “нейролептический дефицитарный синдром”, связанный с заторможенностью мышления, неспособностью сфокусироваться, ослаблением двигательных функций и все той же утратой мотивации. Они могут сильно напугать аутиста, ибо его способность изучать информацию сильно снизится. Также будет снижен контроль над происходящим из-за сонливости и заторможенности, что может усилить тревожность, а следовательно - риск мелтдаунов. Также снизится концентрация на специальных интересах (они дают аутичным колоссальную поддержку в жизни).
К диспраксии, характерной для аутичных, могут прибавиться так называемые экстрапирамидные побочные эффекты. Они характерны для всех психотропных препаратов, но в особенности для нейролептиков. К ним относятся неконтролируемые движения, тики и т.д., которые могут сохраниться на годы после отмены нейролептиков. Внимание! Это не стимминг!
Теперь стоит обратить внимание, что же часто становится причиной назначить нейролептики. Конечно, это мелтдаун и сопровождающие его агрессия и самоповреждение.
Напомним: лучший способ бороться с мелтдаунами - поддерживать приятную сенсорную обстановку, учить ребенка чувствовать свои потребности и эмоции, чтобы вовремя уйти и не допустить мелтдаун. Не забывайте, что такое поведение это не просто “нежелательное поведение” - это реакция аутичного мозга на перегруз, знак, что что-то вокруг не так. Ребенку самому очень плохо во время мелтдауна, он не поступает так из вредности.
Аналогия для лучшего понимания: врачи запрещают пить анальгетики (обезболивающие), когда у вас болит в области живота, потому что это очень опасное место, возникновение любой боли там - знак, что надо срочно обращаться за помощью. Мелтдауны аналогичны боли в животе, нельзя их просто так подавлять, надо обращать внимание и устранять причину.
Что мы имеем в итоге? Препараты, несущие с собой множество крайне неприятных симптомов, о которых не каждый ребенок может сказать чисто физически или в силу своего возраста. Польза же сомнительна, превратить ребенка в овощ - вряд ли то, чего вы действительно хотите.
a) Рисперидон - единственный препарат, одобренный для аутизма на мировом уровне. Проблема заключается в том, что помогает он от “истерик, агрессии или самоповреждающего поведения”. Часто встречаемые побочные эффекты - увеличение веса и аппетита, беспокойство и утомляемость. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12151468/
b) Арипипразол - аналогичен предыдущему, проводились исследования об эффектах при аутизме, но не долгосрочные. Конечно, все так же помогает от “истерик, агрессии или самоповреждающего поведения”, снижает гиперактивность, моторическую активность. Какой ценой - вот вопрос.
c) Аминазин, Хлорпромазин, Плегомазин (и еще много названий) - существует несколько статей, говорящих об уменьшении стереотипий, однако, обладает высокой нейротоксичностью и огромным (огромнейшим) списком побочных эффектов. Усугубляет депрессивные состояния практически со 100% вероятностью. Категорическое НЕТ.
d) Неулептил, Хлорпротиксен, Тиаприд, Тералиджен, Алимемазин, Трифтазин (и еще бесчисленное множество нейролептиков, не попавших под предыдущие пункты) - их нет даже смысла описывать каждый отдельно. Ни по одному из перечисленных нейролептиков не проводилось исследований в связи с РАС. Показания для приема - шизофрения с галлюцинациями и бредом.
3. Акатинол Мемантин - препарат, применяемый для торможения развития болезни Альцгеймера.
Исследования относительно пользы при аутизме еще ведутся, результаты неоднозначные. Некоторые двойные слепые плацебо-контролируемые исследования говорят об отсутствии каких-либо улучшений https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26978327/, другие говорят об улучшении вербальной памяти https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34543081/.
Если давать собственную рекомендацию, то если ваш бюджет не позволяет тратить деньги на экспериментальные недоказанные методы коррекции - не стоит. Улучшения памяти можно добиться самыми обычными методами, простой тренировкой, разучиванием с ребенком стихотворений, например.
Глиатилин, Церетон, Холина альфосцерат - тоже применяется при болезни Альцгеймера, но даже для этого нет подтвержденной эффективности. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17331541/
4. Группа препаратов, которые не относятся к аутизму никак, но почему-то их часто назначают для аутистов.
Диакарб, часто назначают вместе с ноотропом от повышенного внутричерепного давления. Про ноотропы все уже понятно, надеюсь, - они не работают. Что касается различных диуретиков (мочегонных), то их действительно назначают в случае повышенного внутричерепного давления.
Однако! Проследите, чтобы повышенное внутричерепное давление было поставлено после нормального исследования: после магнитно-резонансной томографии, компьютерной томографии или УЗИ. Это единственные способы подтвердить наличие внутричерепного давления, никакие внешние осмотры или сбор анамнеза не могут определить данное состояние.
Если же вам говорят о внутричерепном по каким-то непонятным симптомам и назначают диуретики - будьте осторожны. Вода и ее контроль выведения очень важны для множества функций в организме, для поддержания стабильной среды т.е гомеостаза. Нарушать его диуретиками без необходимости может быть очень опасно.
Аналогично с лечением от эпилепсии - в данном случае должна быть точно диагностирована эпилепсия.
***
В качестве вывода: мы заметили, что чаще всего врачи любят назначать неэффективные ноотропы и нейролептики.
Причина, почему ноотропы так любят назначать, мне тоже интересна. Когда я задала этот вопрос медицинским работникам, множество сослались на инструкции. Часть рассказала о людях, которые требуют назначения какого-либо средства. В глазах многих пациентов отсутствие прописанного лечения от врача = отсутствие какого-либо лечения в принципе, поэтому им приходится назначать пустышки просто для спокойствия людей.
Касательно нейролептиков важно понимать, что мы хорошо относимся к медикаментозной терапии психических расстройств. Но она нужна только когда такие расстройства имеются, конкретно нейролептики нужны лишь при состояниях психотического уровня - бред/ галлюцинации, а они характерны в основном для БАР, шизофрении, ПРЛ и подобных.
Аутизм не является расстройством психики, и его не сопровождает психоз. Да, возможен коморбид (когда мы имеем расстройство в добавок к аутизму), но тогда это расстройство должно быть точно определено, и лечение направлено не на аутизм, а на это сопутствующее расстройство. Более того, у аутичных чаще встречаются кПТСР, тревожное расстройство, депрессия - с большинством из этих расстройств нейролептики просто-напросто несовместимы т.к усиливают симптоматику.
На данный момент НЕ СУЩЕСТВУЕТ лекарств от аутизма, нет препаратов, действительно эффективных для уменьшения конкретной симптоматики без серьезных побочных эффектов. Поэтому лучший способ помочь вашему ребенку - не пихать в него сомнительные таблетки, а думать о причинах его поведения и помогать понимать собственные эмоции.
